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基因检测结果到了

《渡劫到重生》 会不会安好/著, 本章共854字, 更新于: 2021-12-01 11:15

期望又担心的基因检测结果报告寄到了家!

其实没收到结果,从北京看了专家就感觉孩子雷特,也许不愿意去面对!

可结果的到来,我们最终没有想象的那么幸运,孩子确诊基因突变,比自闭还严重很多很多的雷特综合症!

看着一本厚厚的诊断报告,在网上一遍又一遍的查询关于雷特的一切,越看越害怕!

而在目前,国家没有药物可治疗,孩子睡着年龄越来越大,出现的病发症会越来越多!

看着眼前的孩子,除了哭和焦虑不安,却无能为力,什么也做不了!

接着调整好自己的心情,通过各种渠道加了好多雷特孩子的家长群,聊着孩子的情况,学习着妈妈们平时的注意事项!

孩子还是天天上着康复学校!状态也没有网上说的那么糟糕!

可接下来的一次意外受伤,孩子的各种并发症和不好的症状都开始出现!

呼吸急促,开始全身抽搐,除了医院就在医院的路上!

抱着孩子各种各样的检查,她好像什么也懂,好像什么也不懂,一天做了脑核兹,4个小时的脑电波,一个小时的心肝脾肺彩超,孩子没有哭闹,一直坚持做下来了!

对于平时好动,自闭不听指令的她,让我心疼加感动的一边包着孩子一边哭!我的小人儿,是什么让这么小的一个孩子能承受这么多!

还好做完了所有的检查,除了脑电波放电异常,其他都还算正常,一颗悬着的心又放下了一些!

在医院住了一个礼拜,医生安排我们出院了,开的控制癫痫的药

回到家一直小心翼翼的照顾着她,按时吃药,喝水睡觉,可孩子的睡眠还是不好,刚开始吃药时,癫痫控制的还比较稳定,而刚吃了半个月,又开始发作,一次比一次厉害,就这样一次一次的医院医院,每次去医院打镇定剂缓解,加药量!每次看到孩子抽搐的心就疼的喘不过气!

一个家,4口人,一个重大疾病,一个慢性病,一个罕见病,是何其难,该怎么样走下去!

看着眼前的孩子,看着一脸沧桑的老公,我还能为这个家做些什么!

静下心来,我开始给自己做心理疏导,现实就摆在眼前,接受也好不接受也吧,我们都必须的面对,接受!

所以我的先从自己开始改变,我开始调节自己的情绪,锻炼,按时吃药,开始生活上做各种有利的改变

慢慢的我的身体也一天比一天好,我开始上班,回到了工作岗位!

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